Los enfermos de hipermovilidad en el Reino Unido esperan hasta 21 años para ser diagnosticados, sugiere un estudio

Las personas en el Reino Unido con condiciones de hipermovilidad están esperando hasta 21 años para ser diagnosticadas mientras sufren síntomas que van desde dolor crónico hasta articulaciones parcialmente dislocadas, sugiere una investigación.

El estudio de más de 2,000 personas, que fue dirigido por la Universidad de Edimburgo y descrito como el más grande de su tipo en el Reino Unido, indica que la conciencia sobre los trastornos del espectro de hipermovilidad (HSD) y el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS) es baja entre los profesionales de la salud británicos.

Las condiciones afectan el tejido conectivo en todo el cuerpo y se asocian con hipermovilidad articular, dolor crónico y fatiga, junto con síntomas neurológicos, gastrointestinales y psicológicos.

La escritora, actriz y directora Lena Dunham ha revelado que pasó años pensando que sus “trucos de fiesta flexibles”, migrañas, desmayos y rodillas hinchadas eran solo rarezas, hasta que fue diagnosticada con hEDS, un trastorno hereditario, en sus últimos 20 años.

Destacó la condición en su reciente libro, Famesick, describiendo cómo siempre había luchado físicamente, pero debido a que sus síntomas parecían difusos, nunca se agruparon en un diagnóstico, especialmente en un mundo donde se desestima el dolor de las chicas y las mujeres.

Los investigadores encontraron que los pacientes con hEDS y HSD enfrentaban “atención médica fragmentada” y esto podría tener un impacto significativo en su salud mental, educación y empleo.

Casi la mitad de los encuestados en la encuesta en línea, que se llevó a cabo entre septiembre de 2023 y enero de 2024, estaban desempleados (46%) y recibían beneficios relacionados con la discapacidad (48%); la mayoría (56%) informó de una educación interrumpida.

La gran mayoría (84%) reportó dolor crónico; mientras que casi tres cuartas partes (74%) habían experimentado articulaciones parcialmente dislocadas y dos tercios (66%) habían tenido síntomas gastrointestinales. Siete de cada diez (71%) reportaron ansiedad, 63% reportaron depresión y 53% sufrieron de migrañas.

Kathryn Berg, la encargada de ensayos y datos en el Instituto de Genética y Cáncer de la universidad, dijo: “Este estudio destaca el profundo impacto que hEDS y HSD pueden tener en todos los aspectos de la vida. Nuestros hallazgos muestran la urgente necesidad de caminos de atención multidisciplinarios equitativos que reconozcan la naturaleza compleja y multisistémica de estas condiciones.”

Para ser diagnosticados y tratados, los pacientes generalmente necesitan un referido del médico general a un especialista para la evaluación. El especialista puede luego referir a los pacientes para pruebas genéticas, aunque esto generalmente solo es necesario para presentaciones muy raras, y a otros médicos especialistas como reumatólogos y fisioterapeutas.

El estudio encontró que los encuestados de Gales reportaron el “viaje diagnóstico” más largo, esperando un promedio de 21.7 años entre la presentación de síntomas y el diagnóstico por un profesional de la salud; mientras que fue de 21.1 años para Irlanda del Norte, 19.5 para Escocia y 19 para Inglaterra.

Los investigadores también encontraron que muchas personas habían viajado para obtener un diagnóstico, y más de un tercio de los encuestados galés e irlandés del norte tuvieron que irse a otra parte del Reino Unido para obtenerlo.